Conceptos de terminalidad y enfermedad avanzada

ENFERMEDAD TERMINAL

En la actualidad es mejor hablar de situaciones clínicas al final de la vida, donde la enfermedad terminal se encuentra entre enfermedad incurable avanzada y la situación de agonía. Enfermedad incurable avanzada. Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de la autonomía y de la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo. Enfermedad terminal. Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva. Situación de agonía. La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días.

CARACTERÍSTICAS FUNDAMENTALES DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
• Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable
• Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico
• Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos  múltiples, multifactoriales y cámbiales
• Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo  terapéutico  muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
• Pronóstico de vida  inferior a 6 meses

CONCEPTOS DE TERMINALIDAD Y ENFERMEDAD AVANZADA

Podemos definir los cuidados paliativos como aquellos cuidados atención integral, activa y continuada del paciente y sus familiares, realizada por un equipo multidisciplinar, cuando la expectativa no es la curación, sino el proporcionar calidad de vida sin la expectativa de alargar la supervivencia. Deberá cubrir todos los aspectos de la persona, es decir, los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Al contrario de lo que se suele pensar, la Medicina Paliativa es una medicina activa, con una actitud rehabilitadora que promocione la autonomía y la dignidad de la persona, adoptando precoz mente medidas preventivas de las posibles complicaciones que pudieran ocurrir en el curso de la enfermedad, al ser ésta la única forma de proporcionar calidad de vida a nuestros pacientes.
 
Cuidados terminales son aquellos cuidados y atención prestados en las últimas semanas o días de vida. El enfermo presenta las características típicas que definen la situación de terminalidad de los últimos días 4-5, es decir:
• Deterioro del estado físico psíquico, con debilidad intensa, Encajamiento, disminución del nivel   conciencia, síndrome confesional frecuentemente asociado y dificultades en la comunicación.
• Dificultades en la ingesta tanto de alimentos como de la medicación en relación a esa disminución del nivel de conciencia.
• Síntomas físicos, psíquicos y emocionales de diversos tipos en relación a las características concretas de la enfermedad crónica y sus síntomas.
Tras reconocer estas situaciones y sus circunstancias, todos nosotros hemos tomado conciencia de su significado y en consecuencia informamos a las familias de dicha situación de terminalidad a corto plazo, pero por desgracia en muchas ocasiones sin saber muy bien cuales son los motivos, no procedemos a los ajustes terapéuticos medicamentosos y no medicamentosos encaminados al control de síntomas y cuidados paliativos terminales.
Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta. Los Cambios en la organización, que permitan el trabajo interdisciplinar y una adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos el equipo interdisciplinar, ya que es muy difícil plantear los cuidados paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacio y tiempos específicos para ello, con una formación específica y apoyo adicional. Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos apartados, que constituyen verdaderas disciplinas científicas.
Es requisito indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a menudo límite para el propio enfermo, familia  y equipo terapéutico.